吴琦被父亲感动了,乖乖地回了家。两天后,父亲也回到家,他拉着吴琦,语重心长地说,“孩子,你的病打针很费钱,我和叔叔伯伯打算去国外打工挣钱帮你治病,你在家要好好听妈妈的话。”吴琦点点头。
作完一番承诺后,父亲抛下他们母子,一走了之,从此再也没有回来。
家庭变故、疾病恶化,让吴琦变得郁郁寡欢。
由于负担不起西药,他的疾病又开始反复,便秘、腹泻、肛瘘交替进行,他不得不休学在家。他每日每夜坐立不安,只能躺在病床上,等母亲送来食物或煎好的中药汤水,刻意回绝来探访的朋友,靠玩游戏打发时间。
“如果你成为医生,
就能更好地照顾自己”
吴琦不愿放弃此前考取的重点班名额,休学一年后决定重返校园。
他深感自己比同龄人慢半拍,在往返医院看病之余,他把所有的精力都放在学习上。囿于身体状态,吴琦无法参加所有的体育活动,只能静静呆在教室学习。来自同学的关心帮助他逐渐脱离了内向自卑的泥潭。
虽然没有医生进行正规随访,但吴琦逐渐萌生出实证科学的意识——他学着整理归纳那些吃完后让自己感到不舒服的食物,例如粗纤维、口味比较重的食品,对自己进行严格的饮食管理,保持身体的状态。
一晃三年过去,高考结束。母亲对吴琦说,“我是农民,文化素质不高,这么多年看病让你吃了很多苦。如果你成为医生,能更好地照顾自己,我就不用太为你操心了。”
吴琦了解到学医非常累,考虑到自己的身体状况,他决定学一个辅助科室,于是填报了医学影像专业,成功进入医科大学。
一下子被丢进医学知识的海洋里,吴琦很不适应。解剖、生理、生化等基础课程,让他对自己生病的部位、疾病机理有更深刻的认识。这种了解,让吴琦更多感到的是恐惧。“书看多了会有点后怕。书里提到的高复发率、高手术率和并发症,会让我非常担心。杯弓蛇影,反而有点抵触这类知识。”吴琦说。
不料,刻意回避的态度让吴琦“遭到报应”。大学二年级,他的病情突然恶化,几乎到肠梗阻的地步。他前往浙江医学院某医院就诊。
有十多年克罗恩病治疗经验的消化内科主任医师陈医生接诊了他,上来就是“劈头盖脸一顿痛骂”:“你作为学医的,为什么这么不关心自己的身体?都要发展成肠梗阻了才来!”
经过一番解释,陈医生着急的情绪才平息下来。陈医生询问吴琦,是否有打英夫利西单抗(一种生物制剂)的想法。吴琦说:“主任,这个药我们打不起。”说着直接在诊室哭了起来。
陈医生见状,拍拍吴琦的背,告诉他不要担心,穷有穷的治法。如果能接受全肠内营养免疫抑制剂治疗,半年之内只服用营养粉,不吃别的食物,让肠道黏膜愈合,疾病也会逐渐改善的。
对常人来说,半年只喝营养粉是无法想象的,患者生存质量会大打折扣。这种肠内营养粉很甜,喝多了会腻。但吴琦横了心,决定试试看。
大二下学期,吴琦每天都会随身携带400克的粉罐,占图书馆饮水机旁边的位置,肚子一饿就泡营养粉喝。身边同学觉得奇怪,以为他喝的是健身用的蛋白粉。
作为学生干部,吴琦需要经常策划班级活动,组织大家室内轰趴、吃烧烤。当同学们围在桌边狼吞虎咽时,吴琦只能自己躲到角落里喝营养粉。“虽然有一丝无奈,但我还是会端着营养粉和他们干杯。”
数着日子,当180天的全肠内营养终于结束了,复查结果显示,吴琦肠内的水肿和炎症都消退了。
终于可以正常饮食了,他有种近乎疯狂的快乐,每到饭点都会发朋友圈,配一张动物飞奔的图片:“冲啊!!去吃饭了!!谁也不能阻止我去吃饭!”
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他逐渐开始尝试户外运动,持续1年每晚坚持夜跑10千米,肺活量和耐久力都有提高。此前瘦弱的身体也强壮起来,体重增加了10多斤。
吴琦心想,如果能够早点遇到陈医生,自己的病就不会拖这么久。如果父亲当时知道克罗恩病可控可治,他可能不会选择离家出走。
提起父亲,吴琦觉得五味杂陈,但这些年自己慢慢开始理解他的无力与绝望。“至少他带我去杭州的那次,我觉得他是真心想帮我看好病的。他被无底洞似的医药费和反反复复的病情压垮了,看不到希望的最后才选择了放弃。”
得知吴琦是医学影像的学生,陈医生给予了他“特殊照顾”。她会拿着吴琦的ct片,手把手教他辨别什么是克罗恩病的木梳征、鹅卵石征、跳远性分布特点和肠系膜侧脂肪密度增高。虽然似懂非懂,但吴琦觉得很新鲜。
大三之后,医学影像学专业课开始。吴琦翻出自己的ct片,带到自习室和同学们讨论。吴琦属于结肠型的克罗恩病患者,以肠壁增厚、强化为主,管腔狭窄,症状不太典型。
同学打趣道,“你这么胖,是不是假的克罗恩病患者?期末如果考到ibd,把你的症状填上去就要答错挂科了。”
目前,吴琦已经进入实习阶段。他觉得比起放射科每天与数据图像识别打交道,自己更想进入消化内科,给患者看病。多年求医经历让自己同理心更强,更能理解患者的感受。
“虽然比起同龄人我慢了半拍,但我还是想成为像陈主任一样的ibd医生。”吴琦说,“如果有机会,我会像她一样,花更多的时间为患者做疾病教育,让他们知道克罗恩病是良性疾病,要有信心坚持治疗下去。我觉得从某种意义上来说,教育是最好的药物。”